70万一针救命药!7个月大幼儿患罕见病,父母地铁举牌求助

  • 时间:2020-01-15 20:03:29
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70万一针救命药!7个月大幼儿患罕见病,父母地铁举牌求助

来源:微信公众号“北京晚报”

“可以打扰您一下吗?您帮我转发一次,孩子就多一份希望。”建国门地铁站里,刘女士正在人群里举着海报和传单,乞求好心人的捐助。此时,她不到7个月的女儿小书语正在几百米外的儿研所重症监护室里接受治疗,等待着70万一针的救命药。

出生即发病

去年6月18日,家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎,还没等孩子出满月,她和丈夫就发现,姐姐小书语的四肢行动异常缓慢,舌头经常伸出不停颤抖。

“孩子木呆呆的,哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着,也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查,结果确诊为脊髓性肌萎缩症 (SMA)。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病,这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病, 发病年龄越早越严重,而小书语患上的是最严重的I型, 刚出生即发病。

“简直像晴天霹雳一样,当时我根本不敢相信,我们家祖祖辈辈没人得过这个病。”刘女士哭着说。

患病后,小书语逐渐丧失了活动能力,呼吸、吞咽困难,如今7个月大却只有11斤重,还很容易因痰堵而窒息。

刘女士购买了呼吸机、咳痰机等设备,每天在家为孩子拍痰、吸痰、做雾化,半年来没睡过一个整觉。

虽然不能动,书语是个爱笑的孩子,妈妈一逗就会笑

然而,父母每天的精心照顾,还是没能阻止小书语病情恶化。去年12月中旬开始,小书语相继出现了支气管肺炎、肺炎等并发症。

今年1月5日晚,小书语的病情再度恶化, 高烧不退、呼吸受累,心急如焚的父母带着她坐上了开往北京的救护车,经历6小时车程,于次日住进了儿研所的重症监护室。“医生告诉我们,孩子的病情暂时稳定了,但是要想真正好起来,就要马上用药,越早用上治愈的可能性越高。”

高昂药费带来希望和绝望

小书语的病目前是有药可医的,孩子患病后不久,刘女士夫妻便加入了病友群,得知国内已有治疗SMA的药物。“药店里就能买到,5ml一针,售价约70万元,越早用药,治愈的可能性就越高。”

刘女士口中的“天价药”名叫诺西那生钠注射液,是全球首个治疗SMA的特效药,于去年4月份在国内上市。 “我咨询过一位病友,她的孩子今年两岁,已经丧失吞咽能力一年多了,在用药之后呼吸、吞咽都得到了改善,现在孩子可以自己咽下东西了。”

然而,高昂的药费让刘女士一家看到希望的同时,又陷入了深深的绝望和自责。 “现在有药了,生的希望就在眼前,我却救不了我的孩子,我对不起孩子,如果她托生在一个富裕的家庭,或许现在已经康复了。”

刘女士和丈夫都来自农村家庭,小两口没有自己的房子,每月外出打工的工资加起来仅有几千元。自孩子生病以来,家里的积蓄已所剩无几。

“之前为了给孩子买呼吸机、咳痰机,已经在众筹平台筹过一次款。当时总共收到了9万块钱,其中5万买了护理设备,救护车花了8千多块钱,剩下的3万多在这次住进重症监护室后,全部用作了住院费,现在我们两个身上只有几百块钱。”自来到北京后,刘女士和丈夫每天馒头就热水,偶尔买点最便宜的大白菜,鸡蛋、肉都舍不得吃,“孩子在医院里,每天都需要好几千元的费用,能给孩子省点是点。”

今年一款口服药预计在国内上市,成了刘女士新的希望,“这种药比诺西那生钠注射液便宜很多,每个月只需两三万,我只要先筹够70万,让孩子用上一针保住性命,就能坚持到新药上市了。

带着这样一股信念,自上周五开始,刘女士和丈夫鼓起勇气走上街头,寻求社会的帮助。因为随时可能会接到医院的电话,他们不敢走太远,就在最近的建国门地铁站里举牌子求助,每次遇到好心人伸出援手,他们都会激动万分,鞠躬致谢。

“今天半个小时就收到了100多元钱的善款,之前还有一个大姐直接给了我100元现金,北京这么大,总会有好心人愿意帮助我们。”

更新时间:2020-01-15 20:03:29